una madre in pena

Gentile dottore, sono la mamma di un ragazzo di 14 anni con disturbo visuo spaziale.
A dire il vero io ho sempre avuto (e l'ho tutt'ora) che di mio figlio abbiamo capito molto poco. Siamo partiti con una diagnosi iniziale di ritardo mentale, smentita dapprima da una NP che ci ha detto "che lui è normale", per arrivare alla diagnosi di disturbo non verbale con un QI nei limiti inferiori della norma....

Quest' anno frequenta la 3° media con sostegno. per il prossimo anno non sappiamo ancora cosa fare e dire che lui, nonostante tante difficoltà e fatica, vuole studiare!!!

All' ultimo controllo la NP ci ha consigliato una RM e una serie di test con una psicologa specializzata in disprassia.

Il percorso fatto fin qui è stato faticoso,doloroso . Le difficoltà di mio figlio sono state in un primo tempo viste come sintomo di un ritardo mentale...poi la diagnosi di disturbo non verbale... e adesso?
di capirci qualcosa...da un lavo spero che la RM sia negativa..dall' altro spero ci dia un motivo per capire tutti i problemi di mio figlio.

E dire che durante la gravidanza le ecografie erano perfette anzi di più...il parto è stato normale e l' Apgar 9 e 10 per cui...

Ormai sono quaso 9 anni di ricerche e dolore questo tanto anche perchè è mio figlio che soffre di più rendendosi perfettamente conto delle proprie difficoltà , pensi che ha insistito anche lui per fare un'ulteriore visita dalla NP, perchè spera di trovare qualcuno che l' aiuti veramente!!! Non sappiamo più cosa dirgli e non vogliamo illuderlo e illuderci troppo.

Tra i vari esperti che abbiamo consultato cìè stato anche il prof B che ci ha confermato la diagnosi di SNV e ci hanno anche dato indicazione sul da farsi: mio figlio ha fatto una serie di sedute logopediche ( con una logopedista esperta in problemi di apprendimento), poi ci sarebbe dovuta essere tutta una serie di attività "mirate" e tante altre cose....ma....l' ASL non aveva ( e oggi ancor meno) soldi!!!! Per cui abbiamo fatto un po' da soli anche se mio figlio è seguito in modo continuativo da una psicologa privata( per l' aspetto emotivo che era molto preoccupante), dal punto di vista emotivo va molto meglio (per fortuna) ma nell' apprendimento....ha tante difficoltà e qui non sappiamo che pesci pigliare. Ormai sono passati 4 anni da quando siamo stati a PD e nella scuola elementare, dove doveva esserci collaborazione, abbiamo trovato un muro :pensi che la maestra di sostegno (!!!) mi ha detto "....si è giusto combattere, tentare.....ma tanto suo figlio non sarà mai come gli altri".

Alle medie stà andando meglio ( come collaborazione tra docenti e terapista, la psicologa)ma siamo comunque alla ricerca di qualcosa di più specifico, abbiamo tentato con il Feurestein ma probabilmente non abbiamo trovato le persone giuste e mio figlio non ne ha voluto più sapere. Logopediste o altri terapisti privati a X, dove viviamo, specializzati in DSA non ce ne sono e quella che viene considerata la migliore è la logopedista dell' ASL dove mio figlio è già stato e non fa attività privata . Come ho scritto il settore pubblico è senza soldi e stracarico di ragazzi che hanno bisogno e i casi come quello di mio figlio vengono considerati " non gravi"( per loro...) e pertanto si lasciano stare per dare la precedenza a chi stà peggio.
Non siamo certamente ricchi ma per aiutarlo siamo disposti a sacrifici!
Oltretutto il fatto che lui chieda aiuto e non riusciamo a trovarlo ci demoralizza e soprattutto ci fa temere perchè la sua autostima diventa sempre più bassa e rischia magari di essere depresso visto che è anche in un' età difficile già di per sè.
Vedersi "diversi" e non riuscire a capire cosa non funziona o meglio vedere che tutto è difficile ,non riuscire a fare delle cose che piacerebbero tanto.....mio figlio ha un eccellente orecchio musicale, è intonato (vediamo che voce gli stalta fuori perchè la stà cambiando...) ha il senso del ritmo, ascolta musica classica e da pochissime note è in grado di riconoscere di quale brano si tratta....ma non è riuscito a rimanere nel coro in cui cantava perchè gli era difficilissimo leggere le note perchè non riesce a coordinare lo sguardo, per cui grande delusione!!! Sono sicura che gli piacerebbe provare il piano ma non vuole subire l' ennesima delusione ,perchè si accorge che coordinare occhi, mani è quasi una barriera insormontabile. Nonostante tutto tenta disperatamente di suonare il flauto a scuola .Mi sembra che in lui ci siano tante potenzialità che però non emergono anche perchè lui preferisce rimanere immobile piuttosto che subire l' ennesima sconfitta.
E' doloroso anche per me vederlo desiderare tanto fare una cosa e rinunciarci in partenza per paura di soffrire perchè non ce la fa.
Adesso sono alla caccia di un corso di percussioni....almeno non ci sono note musicali da seguire....
Desidererenbbe tanto avere amici (si confronta con la sorella che dall'asilo ha sempre avuto varie amiche e di conseguenza il confronto è sconfortante), ci siamo fatti tanti sensi di colpa anche anche perchè da piccolo ha avuto poche possibilità di frequentare coetanei (a parte la scuola materna) e probabilmente questo non ha favorito la socializzazione. Lui frequenta gli scout da quattro anni.... per fortuna!!!E' l'unica possibilità che ha durante la sttimana di stare con coetanei. Ha partecipato a tutti i campi estivi e alle uscite. Certo che la manualità è una frana:ha imparato con tanta fatica ad allacciarsi gli scarponi e quest' estate era addetto a tagliare la legna con la sega(!!) perchè poi facevano li fuoco. Devo dire che i capi sono bravissimi e riescono acoinvolgerlo nelle attività e lui è tutt'ora contentissimo di partecipare alle riunioni del sabato.Ma un amico non c'è...i compagni di classe li ha esclusi o forse lui si sente escluso, anche perchè avendo il sostegno sicuramente viene visto come "Il diverso"....i ragazzi a 13/14 anni sono così e non bisogna colpevolizzarli.
E' anche per questo che cerco attività in cui possa stare con i coetanei.
Bello sarebbe anche lo sport, in passato quando era alle elementari riusciva a fare un po' di atletica, ma adesso i pomeriggi volano via per i compiti che lui, nonostante tante difficoltà, vuol fare completamente.
Siamo molto perplessi sulla scelta della scuola superiore.

La prima np (quella del ritardo) ci ha detto che sicuramente non sarebbe riuscito a studiare, la seconda addirittura negava la necessità del sostegno....poi abbiamo trovato una brava logopedista dell' ASL che ha fatto la diagnosi di DNV , ci ha indirizzato a Padova da Cornoldi che l'ha confermata e ci ha consigliato varie attività che mio figlio avrebbe dovuto fare all''ASL ma che non ha fatto per mancanza di soldi. Tra queste c'era anche un' arrività psicomotoria per ragazzi grandicelli.....tante belle promesse ma nulla di fatto. Noi ci siamo mossi autonomomamente , tentato con psicomotricità, metodo Feurestein, terapia psicologica...Di queste cose mio figlio stà facendo in modo continuativo solo l' ultima: in effetti abbiamo trovato una brava psicologa che l' ha aiutato a contenere l' ansia e a mantenere un livello decente di autostima ma per il resto brancoliamo nel buio.
Lui ormai è grande e ho paura che gli anni a disposizione stiano per finire.
Inutile dire che tutto questo ha portato e tutt'ora porta a tensioni tra me e mio marito perchè abbiamo modi diversi di affrontare il problema: io sono alla continua ricerca di "qualcuno" o "qualcosa", lui invece afferma che è meglio procedere con cautela , "lavorando" nell' ambito di attività che si possono fare anche a casa,nella vita di tutti i giorni.
Io ho letto parecchio del metodo Feurestein e ho pure tentato di seguire un corso (abbandonato per mancanza di tempo e di salute). I terapisti del Feurestein forse non sono stati le persone giuste...dopo l'inizio dell' ultimo ciclo ,cominciato a settembre mio figlio non ne ha più voluto sapere.
Adesso vediamo cosa salta fuori dalla risonanza e dai test con una psicologa dell' Ospedale Infantile specializzata in disprassia.
Noi viviamo a X, ma siamo disponibili anche ad un consulto presso altri medici o strutture.
Grazie per la pazienza e l' attenzione e scusi per "il lenzuolo"che ho scritto!

La mamma di F.

aggiornamento

Il nostro calvario continua...

Prosegue su questo 'aggiornamento'

risultati

Gentile dottore,
oggi abbiamo avuto un colloquiop con la np e la psicologa per i test e gli esami che mio figlio ha fatto in dicembre.
Il risultato dei test, scala Leiter(essenzialmente non verbale) è 75......ci hanno solo indicato un programma da fare al pc. con mappe concettuali.

Negli altri test veniva fuori un alto qi verbale e uno basso non verbale, la media indicava un' intelligenza "normale" anche se bassina.
Mio figlio è un ritardato...c'è qualche possibilità di miglioramento , qualche percorso terapeutico che possa essere valido?
Anche questa volta non ci sono state date indicazioni. Dobbiamo rassegnarci ?

Sono veramente depressa anche perchè il ragazzo si aspeetta dagli specialisti un aiuto concreto alle sue difficoltà delle quali è sempre più cosciente e che lo fanno soffrire.
La risonanza non è risultata significativa e le tonsille cerebellari allungate non sono state ritenute una malformazione ma bensì come una conformazione caratteristica.
Grazie

Gentile signora Mi sembra che

Gentile signora
Mi sembra che il suo modo di vedere le cose sia esagerato e pessimista e questo non aiuti. Lei scrive: "Mio figlio è un ritardato...". Non mi pare che sia vero. Ripetuti test intellettivi (per quello che valgono) hanno mostrato risposte che danno un'intelligenza nella media, con migliori risposte ai test verbali che non a quelli pratici. Da qui la diagnosi di 'Disturbo non verbale' , che a mio parere riguarda solo i test e ha scarso significato clinico.
La risonanza quindi, in base ai chiarimenti dati (dal neuroradiologo, immagino), è 'nei limiti della norma'. Non sono indicati interventi chirurgici, e questo almeno è acquisito.

Suo figlio ha difficoltà a scuola (non mi ricordo se ha fatto valutazione per dislessia e DSA e come è risultato), e si tratta di seguirlo per avere il miglior esito possibile. Potrà fare le superiori, sempre con sostegno se rientra nella Legge 104, e andare avanti, con un programma semplificato o differenziato a seconda delle valutazioni. Nella scelta della scuola di solito gli insegnanti sono di aiuto. Anche le scuole superiori sono organizzate di solito per accogliere e seguire i ragazzi con difficoltà che rientrano nella Legge 104. Alcune scuole sono più accoglienti e hanno più esperienza. Qui da noi sono gli istituti alberghieri, o per educatori, tecnici, ecc, che hanno attività pratiche e laboratori nel programma. I ragazzi negli ultimi anni possono usufruire di 'progetti scuola lavoro' che possono anche essere molto utili .
Dice che suo figlio ha passione e doti musicali, ma non riesce a leggere le note e pertanto è stato escluso dal coro... Mi viene in mente di cantanti e musicisti ciechi, cosa che non ha impedito loro di suonare o cantare (Da Bocelli a Rey Charles ad altri). Non dovrebbe essere impossibile partecipare a un coro anche se non si conosce la scrittura musicale, forse dipende dal tipo di coro, ecc.
Capisco che trovare o inventarsi la strada sia molto più difficile che seguire le strade già precostituite, ma non è impossibile e spesso è fonte di gratificazioni importanti.
Per cui mi sembra che più che badare a diagnosi ecc che mi sembrano un po' "aria fritta", se non ci sono sicuri esami medici alla base, la questione e l'indicazione è 'andare avanti', affrontando gli ostacoli giorno per giorno senza demordere e senza rovinarsi la vita. L'aiuto psicologico, che è stato quello più continuativo, mi pare, è sicuramente utile, forse anche una consulenza ai genitori per sostenerli. Credo che il futuro possa riservare risultati migliori di quello che viene temuto. Ma bisogna armarsi di pazienza e resistenza e non demordere.
Temo che a disturbare di più sia l'atteggiamento psicologico di disperazione, che forse esagera i problemi e il loro significato, e fa vedere solo catastrofi.
Con i migliori auguti

drGBenedetti

test

Si, ammetto che mi lascio prendere dall' emotività (una psicologa mi stà aiutamdo...) ma ogni volta , in occasione di test o altre visite è una mazzata. Non riesco a "sopportare" le difficoltà di mio figlio so che posso sembrare ...non so cosa ma è così.Non ho accettato ancora la situazione.
Lei mi chiede se ha fatto i test per i DSA si ed è emerso il disturbo visuo-spaziale (con un test WISH-R)confermato anche dall' equipe doi Cornoldi 4 anni fa , gli ultimi test(Leiter con QI 75) e l' indagine neuropsicologica invece affermano che le competenze spaziali sono buone..!
Non si accenna alla dislessia o ad un probabile disturbo dislessico.
Oggi abbiamo avuto un colloquio con la referente per il sostegno di una scuola superiore (liceo pedagogico) come i professori delle medie ci hanno consigliato e vedo le cose un po' meglio.
Ci ha prospettato un percorso scolastico "possibile" anche tenendo conto delle attitudini ( come la musica) del ragazzo.
Inoltre questa scuola prevede, nel corso dei tre anni finali, degli stages lavorativi per orientare i ragazzi nel lavoro. Martedì andremo con mio figlio a fare una visita alla scuola che viene aperta per i futuri studenti al pomeriggio.
Una cosa mi ha fatto riflettere: la docente ha evidenziato che ci deve essere la certificazione di ritardo mentale perchè l' equipe medico-legale decida di attribuire il sostegno in merito alla 104 e in questo contano molto i test.
Non vorrei che mio figlio risultasse "troppo" intelligente!
Anni fa ero contraria all' "etichetta" per mio figlio ma ora , vista anche la sua volontà di studiare, l' aiuto dell' insegnante di sostegno è indispensabile per affrontare una scuola superiore.
Grazie ancora per la pazienza e gentilezza.

Se viene diagnosticato un

Se viene diagnosticato un Disturbo Specifico dell'Apprendimento rientra nelle situazioni di cui si occupa la legge recentemente approvata sui DSA, che stabilisce che le scuole devono provvedere a un percorso personalizzato, che però non prevede insegnante di sostegno. Se invece viene riconosciuta una condizione di handicap diverso, rientra nella L 104 ed ha l'insegnante di sostegno. A quanto riferito lui aveva già il sostegno, quindi rientrava nella 104: ora dovrebbe al massimo fare la visita di rinnovo, se quella è scaduta. Il npi di riferimento dovrebbe poterle dare i chiarimenti necessari.
Cordialmente
drGBenedetti

mio figlio...

Grzie ancora per la sua risposta.
Certo il futuro è futuro..nessuno può sapere cosa sarà anche se nelle persone in difficoltà e mio figlio purtoppo lo è, il futuro appare ancor più incerto.
Lei mi dice di vedere gli aspetti positivi... spero ce ne siano anche se ora stento a distinguerli.
Certo è che la np, durante l'ultima visita è stata "incoraggiante" dicendo che il cervello di mio figlio è ancora molto plastico e che bisogna lavorare su questo e che comunque con la crescita molte cose si possono appianare...
Ha dato peso ad un' altra cosa , che mi sono dimenticata di scivere nelle altre mail: mio figlio ha avuto problemi di strabismo (divergente) quando aveva 5/6 anni, corretto con esercizi con bendaggio. E' comunque controllato dallì oculista che ci ha detto che per ora non bisogna fare nulla ma in futuro potrebbe essere necesario un intervento perchè c'è comunque una tendenza alla divergenza degli occhi specie quando il ragazzo è stanco. Che sia anche questo un "segnale" ?
Può comportare la difficoltà che mio figlio ha ,in certi casi,di concentrare lo sguardo su qualcosa, specie quando legge?
Io naturalmente ( non me lo dica...lo so che non bisogna farlo ma come può ben capire sono molto preoccupata) ho navigato in rete e mi sono "scontrata" con la sindrome di Arnold Chiari...
Ho letto anche le testimonianze di persone che sono state operate con successo..
Ho letto anche di una nuova tecnica che viene applicata in Spagna.
Questo , se mai dovese essere il caso di mio figlio, da un lato mi terrorozza e dall' altro mi da qualche speranza in più.
Adesso comunque vediamo cosa ci consiglia la np.
Le chiedo ancora un favore: potrebbe indicarmi dei centri di eccellenza in caso ci sia necessità di un ulteriore consulto neurologico e neurochirurgico?Posso scriverle direttamente all' indirizzo mail ( le posso anche indicare il nome della np che segue mio figlio)?
Ancora tante grazie.

La sindrome di Arnold Chiari

La sindrome di Arnold Chiari è appunto una sindrome della fossa cranica posteriore di competenza neurochirurgica: il quesito va posto al neurochirurgo. Non mi pare sia la diagnosi di suo figlio, di solito la fa il neuroradiologo in base alla RMN. Vengono comunque operate anche in Italia, da varie parti. Sono operazioni sulle vertebre cervicali, non sull'encefalo o sul midollo cervicale, solitamente. Anche lo strabismo viene tranquillamente operato, deve valutarlo l'oculista esperto di strabismo.
Nel complesso non mi sembra una situazione 'terrorizzante', e di cui disperarsi, ma una situazione da mettere a punto per valutare il da farsi - forse però non c'è da fare nessun intervento, salvo per lo strabismo - e da seguire per accompagnare lo sviluppo di suo figlio nel modo migliore. A mio parere, più che di stimoli specifici, - l'ambiente abituale, scolastico familiare e sociale ne è già pieno,- c'è bisogno di valutare gli eventuali ostacoli, in modo da evitarli o diminuirli: e questi possono essere specialmente nella confusione degli interventi, nell'eccessiva ansia, in modalità relazionali ostacolanti, a scuola, a casa, ecc. Di solito il neuropsichiatra che segue il caso può aiutare la famiglia e il ragazzo, con la consulenza a famiglia e scuola e la supervisione della situazione, a proseguire la strada nel modo migliore possibile.
Mi scriva pure sull'email che trova in 'contatti', e cerchi di non farsi prendere da un'ansia eccessiva.
Cordiali saluti

dr GBenedetti

risonanza

Grazie per la sua risposta, adesso vediamo cosa ci consiglierà la np: abbiamo la visita verso la metà del prossimo mese. Prima mio figlio dovrebbe fare dei test per la disprassia con una psicologa esperta.
Quando ha finito l' esame ( la risonanza) ho chiesto al medico se aveva visto qualcosa ma lui ha affernato di non aver notato "nulla di grosso...". Evidentemente non si è sbilanciato.
Vediamo, non vorrei che l' aver rimandato a lungo la rm avesse pregiudicato un miglioramento ottenibile con un eventuale intervento chirurgico.
Secondo lei durante la gravidanza si sarebbero dovuti accorgere (con l' ecografia fatta verso la fine) del difetto?
Secondo la sua esperienza le persone con una simile malformazione, che tipo di vita possono avere? Posso sperare in un futuro "normale" per mio figlio?.
Scusi per le domande ma l' angoscia per la sua evoluzione futura è la mia preoccupazione più grande.

Gentile signora. Ovviamente

Gentile signora. Ovviamente non posso rispondere alla sue domande dando risposte precise e valutazioni per il futuro. Sia per la distanza, sia per l'incertezza delle valutazioni, a volte, specie quando si tratta di lievi anomalie, di cui è difficile stabilire il significato clinico. In generale la risonanza deve essere valutata dal neuroradiologo, dal neurologo e eventualmente dal neurochirurgo, per dare una diagnosi e per valutare le eventuali indicazioni. Il reperto di suo figlio può avere significato clinico o può non averne, come spiegazione di difficoltà motorie e cognitive. L'andamento evolutivo mi sembra di ricordare che non è di peggioramento, ma di miglioramento progressivo anche se possono emergere ansie e timori di fronte a impegni futuri. Non credo che questo risultato cambi la situazione, forse può spiegarla, mentre finora non esisteva una spiegazione delle sue difficoltà. Il neurochirurgo (esperto) può dare indicazioni di studio ulteriore o volerne controllare l'evoluzione con un controllo fra qualche tempo.
Le ecografie in gravidanza possono non rilevare anomalie non gravi.
Il tipo di vita di una persona, il suo valore, la sua gratificazione spesso non dipendono dalla assenza o meno di anomalie, e "normalità" non è garanzia di vita felice, e sicuramente non coincide con "assenza di difficoltà o problemi". Il 'futuro' e la vita stessa, a mio parere, dipendono dalla capacità di affrontare le difficoltà che si presentano. Pur comprendendo la difficoltà di sopportare un dolore grave come la malattia di un figlio forse la sua angoscia di madre le fa un po' perdere di vista tutti questi aspetti, che potrebbero invece alleviare e anche far cogliere aspetti positivi nella situazione.

risonanza magnetica

Gentile dottore,
oggi ho ritirato il referto della risonaxza di mio figlio.
Ecco quanto risulta:
" Non sono evidenti alterazioni morfologiche o di segnale alle strutture nervose sovra e sottotentoriali.
Sistema ventricolare e spazi liquorali perincefalici di ampiezza regolare.
Linea mediana in asse.
Le tonsille cerebellari appaiono in sede lievemente più caudate della norma (6mm al di sotto della linea basion-opisthion), modesto spostamento del dente delkl' epistrofeo oltre la linea di Wackenheim."
La ringrazio in anticipo

gentile signora. La RMN

gentile signora. La RMN evidenzia, mi sembra, un'anomalia morfologica in fossa cranica posteriore, anche se 'lieve', che coinvolge sia strutture nervose (le 'tonsille' cerebellari) che ossee (un processo della seconda vertebra cervicale,chiamata 'epistrofeo'). Il significato deve essere valutato dal neuroradiologo e dal neurologo. L'origine è verosimilmente prenatale, malformativa.
Non ne sono particolarmente esperto, ma spesso alterazioni morfologiche della fossa posteriore, talvolta meritevoli anche di intervento neurochirurgico, possono comportare alterazioni funzionali motorie e linguistiche. L'intervento del neurochirurgo è richiesto quando l'anomalia ostacola il flusso del liquido cefalorachidiano negli spazi liquorali. Questo può essere valutato con un esame più specifico, una RMN che studia anche il flusso.
Al di là di questa eventualità - che dovreste richiedere di approfondire a chi ha fatto la RMN o a un neurochirurgo esperto di queste anomalie - non dovrebbero esserci cambiamenti nel tipo di intervento di aiuto evolutivo, scolastico, psicologico, che state facendo. E' bene che il ragazzo prosegua la scuola, faccia le superiori, con sostegno, scegliendo un indirizzo a lui confacente. Ha ancora tempo da maturare e fare esperienze evolutive positive.
Cordialmente

esami clinici ecc.

La sua risposta è stata molto esauriente e confortante. La prima mail che ho scritto....probabilmente ho agito sotto l' impulso dettato da un momento di angoscia. Il futuro di mio figlio è la mia grande incognita.
Comunque cerco di andare avanti giorno per giorno ,affrontando le difficltà man mano si presentano.
Ora vediamo quali saranno gli esiti degli esami: la terrò informata.
Ancora tante grazie.

D'accordo. In bocca al

D'accordo. In bocca al lupo.
Cordialmente

fr GBenedetti

Una madre in pena

La ringrazio per la risposta,
lei mi pone la domanda se a mio figlio siano stati fatti test clinici più specifici: in seguito alla prima diagnosi di ritardo mentale è stata fatta un'indagine genetica per analizzare i telomeri ,che ha escluso cause di questo tipo. Inoltre mio figlio è stato sottoposto ad un EEG che ha rilevato una modesta asimmetria dell' emisfero destro alla quale nessuno ha dato peso.In gravidanza mi sono sottoposta all' amniocentesi e pure questo esame è stato negativo.
La rm ci è stata consigliata dall' ultima np per valutare se ci sono alterazioni nel cervello che possono essere sfuggite in precedenza ( es. durante le ecografie fatte in gravidanza).
Non ci sono stati proposti esami metabolici.
Lo sport: ha fatto per alcuni anni atletica è sicuramente scoordinato nei movimenti ma ce la mette tutta (parole dell' insegnante di ginnastica) e riesce come e meglio di altri.
Quanto allo studio: lui ha il sostegno a scuola e a casa lo seguiamo noi genitori( non so se è un bene o un male :siamo entrambi insegnanti...) ,abbiamo provato con un aiuto esterno ma le cose non hanno funzionato.
Come le ho scritto mio figlio, nonostante tutto è tenace!E la sofferenza ne vedere tanto impegno e non riuscire è tanta. Lui stesso ci ha chiesto di "trovare qualcuno affinchè lo possa aiutare".
Nella mia mail precedente ( mi scuso ancora :veramente troppo prolissa) non le ho scritto di una particolarità di mio figlio che non si riesce a spiegare: è capace di calcolare nell' arco di pochi secondi il giorno corrispondente ad una data qualsiasi anche a distanza di 20 o più anni sia nel passato che nel futuro. Anche l' ultima np non ha saputo dire come e perchè mio figlio "funziona" in questo e magari come questa sua "abilità" possa essere trasferita in altri ambiti.
Ancora grazie.

Risposta 2 Gli esami medici

Risposta 2

Gli esami medici si fanno generalmente per valutare la situazione anatomo funzionale in una data situazione. Anche trovare esami positivi, cioè alterazioni o malattie o lesioni spesso risolve comunque molto poco, perchè persone con malattie simili possono avere 'funzionamenti' molto diversi. Il fisico Stephen Hawking dopo anni di malattia cerebrale evolutiva ha un 'funzionamento' molto elevato e diverso da malati apparentemente simili a lui. Però certe malattie possono avere indicazioni terapeutiche specifiche per cui è importante fare tutti gli sforzi diagnostici, anche se spesso sono senza esito.
Contemporaneamente però, a mio parere, bisogna lavorare sul 'quotidiano' cercando di favorire l'evoluzione, senza pretendere di predeterminare la direzione in cui si andrà, che spesso non è prevedibile. Il 'successo' dell'evoluzione di una persona, con o senza difficoltà (in realtà chi ne è senza?) - capisco di dire forse una banalità - è legato più alla possibilità di andare avanti, a qualsiasi velocità e non fermarsi in un'area di parcheggio, che non al corrispondere ai 'rendimenti' previsti e richiesti dall'istituzione scolastica.
Nel caso di vostro figlio mi pare - per quanto si posso valutare a distanza - che la situazione medica sia probabilmente negativa, al di là di una possibile goffaggine motoria (qualcuno forse penserebbe, o meglio pensa, mi pare, a una 'disprassia', e la chiamerebbe in causa anche per le difficoltà di apprendimento...), mentre certe particolarità e capacità cognitive eccezionali, accanto ad altri aspetti magari potrebbero indurre qualcun altro a ipotizzare qualcosa tipo sindrome di Asperger. Rimangono però sempre quadri diagnostici privi di una base conosciuta, ridotti a liste di sintomi e particolarità.
L'essenziale è che gli interventi vanno dosati e fatti a seconda delle necessità nei vari momenti, come 'spinte' necessarie a superare certe salite, mentre in discesa o in pianura non sono necessarie. Stando bene attenti che ogni intervento ha i suoi effetti collaterali negativi, proprio come le medicine, per cui bisogna valutare bene aspetti favorevoli e sfavorevoli.
Lo sviluppo continua a lungo e vostro figlio ha ancora una strada lunga davanti. Mi sembra ragionevole che possa proseguire e che possa magari trovare le sue soddisfazioni nella situazione globale.
Rileggendo colgo inoltre alcuni spunti, sul sentirsi diversi e sull'essere esposti a frustrazioni dei propri desideri e aspirazioni, che non sono dissimili da quelli di tutti gli adolescenti. Si tratta anche di imparare ad affrontarle e sopportarle, come mi sembra stia succedendo già. Un passo ulteriore sarà quello di cominciare a fare da solo, a una distanza maggiore da tutti gli aiuti, cominciando con quello dei genitori. Ovviamente poter avere un punto di riferimento specialistico dove discutere e valutare tutte queste cose è molto importante.
Di nuovo cordialmente
drGBenedetti

PS mi sono permesso di togliere dalla sua prima lettera alcuni riferimenti forse troppo riconoscibili.

Risposta 1 :metodo Feuerstein e altro

Gentile signora, la ringrazio per la sua lunga lettera che riflette l'impegno e la fatica messi nel seguire vostro figlio. Se è in terza media e ha intenzione di continuare, mi sembra che ne è valsa la pena.
Non sono un conoscitore del metodo Feuerstein, nè ho esperienza diretta della sua applicazione e dei risultati conseguiti in bambini da me conosciuti.
Per inciso devo dire che un titolo di quell'autore proprio non mi piace: "Non accettarmi come sono"... Capisco le 'buone intenzioni' ma temo che possa produrre effetti molto negativi, ed essere fonte di fanatismo e richieste inutilmente frustranti. Sarà per questo che vostro figlio ora lo rifiuta? Ma ovviamente come tutti i metodi dipende anche dalle persone che li applicano, come accenna anche lei.
Quanto alle diagnosi poste o sospettate (dal 'disturbo visuo spaziale' al ritardo mentale, al cosiddetto Disturbo Non Verbale, alla Disprassia...): credo che tutte indichino, da angolature differenti, gli stessi 'sintomi', cioè le difficoltà di apprendere, non so se anche difficoltà a livello di coordinazione motoria e motricità generale o fine (l'esame neurologico com'è? fa qualche sport?).
La diagnosi vera e propria dovrebbe indicare una malattia o esito di malattia responsabile delle difficoltà: l'anamnesi sembra escludere sofferenza alla nascita, non so se sono state fatte indagini genetiche e metaboliche, ecc, per valutare eventuali alterazioni cerebrali che possono dare disturbi dello sviluppo. Nella città dove abitate l'ospedale pediatrico dovrebbe permettere queste indagini, almeno per escludere malattie conosciute responsabili di ritardo mentale e difficoltà varie.
Escluse condizioni mediche note, c'è tutta la gamma delle cosiddette 'diagnosi' cognitive, dai Disturbi Specifici di Apprendimento, a quelli 'Non Verbali', alla 'Disprassia', ecc, più o meno di moda in varie ondate, che credo valgano più che altro come ipotesi di lavoro per quelli che se ne occupano e indicano metodi vari di riabilitazione/abilitazione. Sono piuttosto scettico su queste diagnosi e questi metodi, che mi sembrano non abbiano ancora basi sufficienti di credibilità. I sostenitori ovviamente le difendono a spada tratta, ma a mio parere con argomenti scarsi.
Se non si trovano diagnosi mediche certe, è meglio dire, a mio parere, che le cause di quelle difficoltà sono sconosciute, ed è meglio seguire praticamente l'evoluzione del ragazzo cercando di vedere se ci sono ostacoli ambientali e di trovare gli aiuti che funzionano meglio. Non so se suo marito è un po' su questa liea.
Nella mia esperienza l'aiuto consiste nell'avere, oltre al sostegno scolastico se possibile per la L 104, un aiuto didattico individuale per i compiti, all'esterno, e poi una resistenza di lungo periodo e una tenacia a non farsi smontare dalle difficoltà. E' molto utile avere una consulenza come genitori, periodicamente, per essere sostenuti ed evitare magari errori ambientali, senza colpa, ma che possono creare ostacoli inutili. Se non abbiamo mezzi sicuri per intervenire sull'"interno", possiamo dedicarci all'esterno, all'ambiente, per trovare le strade più utili.
Mi sembra positivo che il ragazzo voglia continuare la scuola. Occorrerà scegliere una superiore di suo interesse e alla sua portata, in modo da proseguire nello sviluppo. I ragazzi maturano, talora in ritardo, e sono spesso possibili evoluzioni positive anche alle superiori.
Il consiglio è di 'resistere' e 'pensare con la propria testa', pur sentendo il parere degli esperti, che in questo campo è spesso opinabile e basato più sulle convinzioni personali che non su 'certezze scientifiche'. Il che vale anche per me, ovviamente.

In bocca al lupo, a voi e a vostro figlio, e cordialmente
drGBenedetti

Gentile signora, rispondo qui

Gentile signora, rispondo qui al suo commento in un'altro consulto, riguardo all'esito dei test. Le parole di quella psicologa mi sembrano sbagliate ed imprudenti, sia perchè nel nostro campo possiamo essere ancor meno sicuri e tassativi che nel resto della Medicina, che non è una scienza esatta. Ma ancor più perchè sono basate solo su risposte a test, che non possono minimamente valere come esami medici di altro tipo (radiografie, esami del sangue, ecc). I test possono al massimo orientare, essere utili per aspetti burocratici, ecc, ma assolutamente non si deve basare su quelli nè diagnosi nè prognosi, che richiedovo valutazioni cliniche molto più complessive. Purtroppo un orientamento attuale molto sbagliato fa dimenicare tutto questo e ci sono molti psicologi e psichiatri che sono esperti solo in test e classificazioni e non in persone vive e reali, e creano molti danni ulteriori alle persone, sbagliando e causando imprudentemente e inutilmente disperazione e depressione. I medici sono diventati molto più prudenti, di solito, anche perchè spesso sono chiamati a rispondere dei danni causati da interventi imprudenti o sbagliati.
Se si conoscono ci si difende meglio.
Cordialmente
drGBenedetti

grazie...

Gentile dottore,
ancora una volta le sue parole mi danno serenità in un momento difficile, anzi dopo l' ennesimo "pugno allo stomaco".
Lei mi conferma le mie impressioni di madre, che ovviamente conosce il figlio meglio di altre persone .
Anche io mi chiedo come dinanzi ai problemi psichici e psicologici di mio figlio, senza alcun motivo di tipo medico "concreto" (tutta la serie di esami clinici è negativa ) sia possibile avere delle certezze praticamente "assolute" sull' evoluzione futura di un ragazzo di 15 anni (domani è il suo compleanno) basata perlopiù sulla "letteratura" psicologica e su qualche esperienza diretta(la psicologa di mio figlio è molto giovane e a conti fatti credo che non abbia potuto seguire i suoi pazienti nell' arco di tanti anni..".
Però le parole della dottoressa pesano, eccome...in questi mesi hanno determinato un'ulteriore frattura nel il rapporto con mio marito,che si è qusi arreso ed io che invece sono alla continua ricerca di una soluzione.
A dolore si aggiunge dolore...
Mesi fa con la psicologa e un suo collega esperto in terapia della famiglia,c'è stato un incontro insieme a mio marito perchè" prendessi finalmente atto della situazione di mio figlio", sono stata accusata di esere cattiva e vigliacca perchè illudo il ragazzo (che chiede aiuto in modo esplicito)che i suoi problemi si potranno risolvere per la maggior parte....In pratica farei "accanimento terapeutico"....ovvio che mi sono rifiutata di continuare gli incontri.
Adesso sono in una fase di stallo...
Ovviamente si chiederà perchè mio figlio veda questa psicologa: il motivo è anche pratico poichè lei lavora all' ASL di riferimento e svolge pure la libera professione ( e in tale ambito ha in carico il ragazzo)
Tempo fa ho rivisto un ragazzo, coetaneo di mia figlia maggiore (25 anni)...è uno studente universitario....quando era piccolo ai genitori era stato consigliato l' inserimento in una scuola per ragazzi handicappati gravi...!!!
Sono riuscita a parlare con i genitori( devo dire che soo stata alquanto sfacciata ma in questo periodo vado avanti con la forza della disperazione..): hanno affermato che il miracolo è avvenuto non tanto per un intervento psicologico terapeutico particolare, ma il ragazzo è "sbocciato" grazie all' aiuto di alcuni ragazzi (soprattutto studenti) che lo hanno affiancato nello studio quasi giornalmente.Si è instaturato un rapporto di micizia che lo ha aiutato ad aprirsi piano piano nel corso degli anni.
Soprattutto è stata determinante la tenacia nel credere nel cambiamento positivo e nel mantenere delle aspettative"alte", anche per quanto riguarda lo studio....insomma se uno crede possibile una cosa questa alla fine sarà reale, si realizzerà.

Dimenticavo la ciliegina finale ....nella diagnosi funzionale (serve per il sostegno) c'è anche un "distrubo dello spettro autistico"...mancava alla collezione.....
Alla fine mio figlio ha "tutto" ....ho cercato di fare dell' ironia su una cosa tragica ma forse esrve per andare avanti.
Io spero sempre.

Gentile signora. Suo figlio

Gentile signora. Suo figlio quindi ha cominciato la prima superiore, se non sbaglio, col sostegno. Al di là delle varie diagnosi fatte, tutte ipotetiche e poco convincenti, mi pare, resta la difficoltà di proseguire la scuola da solo, e mi sembra una certa difficoltà di relazione con i coetanei. Credo che la cosa migliore sia proseguire cencando di affrontare gli ostacoli che via via si incontrano, senza gettare la spugna.
A questa età è importante anche lsciare la sua autonomia al ragazzo e trovare una distanza giusta, adeguata all'età.
Può essere, mi viene il dubbio rileggendo i suoi messaggi, che ci sia un'eccessiva vicinanza fra madre e figlio, che, pur se a fin di bene, può risolversi in un freno all'autonomia e al fare esperienza da sè. Mi domando se la'terapia della famiglia' poteva servire ad affrontare teni simili.
Spesso un intervento utile in queste situazioni è quello dell'educatore domiciliare ( non ricordo se c'è già), che oltre che un aiuto nei compiti serve ad iniziare ad uscire nello spazio esterno con un compagno che può guidare in esperienze che per qualche motivo non riesce a fare in gruppo con i coetanei. I genitori in questa fase devono restare a distanza, e l'educatore è di solito uno strumento molto utile. Può essere fornito dall'asl o dai servizi sociali, a seconda delle regioni e dei comuni.
Cordialmente
dr GBenedetti

Mio figlio ha iniziato la

Mio figlio ha iniziato la scuola superiore: liceo pedagogico, indirizzo scienze umane. Abbiamo deciso per questa scuola perchè l' abbiamo ritenuta affine ai suoi interessi e al suo temperamento.
Un istituto professionale, sicuramente più facile, ci è stato sconsigliato soprattutto perchè quelli della nostra città sono ormai diventati il rifugio dei ragazzi con problemi soprattutto di tipo caratteriale e mio figlio è un ragazzo timido e sensibile che odia la violenza e pertanto esperienze di bullismo, molto diffuse negli istituti profesionali, vorremmo proprio evitargliele.
Ieri abbiamo avuto un colloquio con l' insegnante di sostegno: lui avrà una copertura di sole 6 ore (i tagli...)e le difficoltà sono soprattutto in matematica anche se (cosa che ho notato ormai da anni),lui è capace di fare cose che apparentemente non sarebbero allla sua portata per "crollare" su altre molto più facili...In italiano ,contrariamente agli anni passati, l'insegnante ha notato un lesico modesto ( inprecedenza era il contrario..mah) e difficoltà di comprensione del testo scritto anche se lui cerca di trovare delle strategie per capire quello che legge: es sistema della parola-frase.
Per il resto gli obiettivi per lui saranno quelli minimi.

E' prevista una serie di attività per favorire l'espressione: coro e anche teatro ,spero possa trovare delle gratificazioni.
In ogni caso non avrebbe l' educatore perchè lui è assolutamente autonomo per gestire le sue cose personali e per spostarsi (con l' autobus gira ormai per gran parte della città senza problemi), ha le chiavi di casa ecc...
Certo che un mediatore sarebbe opportuno per relazionarsi con gli altri ma ci hanno sconsigliato un educatore , nel suo caso, in quanto questa figura è di solito riservata (nella scuola frequentata da mio figlio) a casi molto problematici e affiancargli ancora una persona ( già accetta malvolentieri la prof di sostegno) produrrebbe in lui un' ulteriore chiusura: durante la terza media ha avuto un educatore che ha detestato e gli effetti sulla socializzazione sono stati nulli.
Stò prendendo contatti con alcune persone (giovani) per farlo seguire al pomeriggio proprio con l' intento non solo di fare i compiti ma soprattutto di stimolarlo ad aprirsi e a "uscire dal guscio".
Lei suppone che ci sia un legame molto stretto tra me e lui, sicuramente è vero ma io sono tutt'altro iperprotettiva: certe volte mi invento delle scuse "per buttarlo fuori".
Inutile negare che lui è al vertice dei miei penmsieri e delle mie preoccupazioni e forse sono anche io quella che dovrebbe maggiormente"tagliare il cordone.." e cerco di farlo anche se non mi è facile.
La terapia familiare doveva servire soprattutto per"farci prendere atto delle difficoltà del ragazzo" a me prima di tutto, poi a mio figlio stesso (come se già non fosse abbastanza cosciente) e a mio marito e a mia figlia.
Mah...cercherò di resistere anche se ultimamente sono depressa e per dormire devo ricorrere spesso al sonnifero.

Gentile signora, l'educatore

Gentile signora, l'educatore extra scolastico ha proprio le funzione del 'mediatore' e facilitatore nei rapporti con gli altri. E' spesso usato con i ragazzi che "si chiudono in casa", o comunque con i ragazzi che hanno bisogno di aiuto a varcare il confine fra casa e fuori, di solito è accompagnato da una 'terapia familiare'. Quest'ultima, per come la intendo io, dovrebbe avere lo scopo di conoscere meglio la situazione e mettere a fuoco possibili ostacoli che potrebbero essere facilmente tolti di mezzo: il classico esempio del bastone fra le ruote che blocca la bicicletta, invece che smontare e rifare la bicicletta può essere utile togliere il bastone e vedere che succede... Ma bisogna prima di tutto accorgersi del bastone....
Saluti

Gentilissimo dottore,grazie

Gentilissimo dottore,
grazie per la sua risposta rapidissima,

.... io non mi rassegno, non posso e sono alla continua ricerca di qualcosa che possa aiutare il mio ragazzo , mio marito è dell' idea che le cose comunque hanno un loro equilibrio e che troppi interventi esterni rischiano di peggiorare le cose e i miglioramenti invece possono essere alquanto improbabili. Se qualche cambiamento ci dovrà essere questo dovrà avvenire con gradualità: in questi giorni stiamo discutendo l'ipotesi di "lasciare" la psicologa che segue mio figlio e di rivolgerci ad un altro professionista (un uomo) che io ho già contattato.
... c'è il ragazzo che chiede aiuto in modo esplicito e che ha un' autostima ormai pari a 0 ,che ritiene di non essere cambiato molto dal tempo delle elementari, di non aver progredito,di non avere un futuro. Mio figlio ha una certa capacità di autoanalisi che lo porta a fare riflessioni su di sè , di confrontarsi con gli altri coetanei e alla fine lui ne esce "perdente", ne soffre e i pensieri negativi occupano gran parte del suo spazio mentale a scapito di tutto il resto.
Per cercare di "distrarlo" ho dovuto insistere perchè continuasse l' attività con gli scout e fortunatamente mi ha confermato che intende proseguire anche con il Karate e con la banda (suonano solo strumenti a percussione),dove però non ci sono coetanei : è il più piccolo del gruppo.
Ho contattato una ragazza (una studentessa universitaria) perchè faccia i compiti con lui e soprattutto diventi anche la sua confidente e perso di alternare questa figura con quella di uno studente che aiuti mio figlio nei compiuti pure lui ma soprattuto gli faccia da "fratello maggiore"...lo aiuti a "buttarsi fuori".
Grazie per la pazienza
R

Mi sembra che le figure

Mi sembra che le figure citate corrispondano appunto a una funzione di educatore e mediatore extrascolastico che accompagni il ragazzo in questa fase di adolescenza. Penso come dicevo che sia una scelta utile.
Mi sembra poi che lui viva con molto disagio la sua situazione, ma temo che il disagio (vergogna?) sia superiore alla realtà, accentuato quasi da eccessive attenzioni e interventi.
Il suo 'chiedere aiuto' non mi convince molto: non vorrei che facesse parte di un rapporto madre/figlio un po' 'avvitato' e non facile da allentare. Penso che suo marito possa avere ragione e che si debba provare a lasciargli un po' più un suo spazio, per stare a una distanza più giusta. Forse la distanza madre-figlio è troppo ravvicinata e rischia di creare un circolo vizioso. In fondo crescere è imparare a cavarsela coi propri mezzi, comunque essi siano. Magari si possono rivelare maggiori di come si temeva
Non si tratta di abbandonarlo, ma vista l'età di lasciargli più spazio per provare a fare da sè.
Cordialmente
drGBenedetti

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